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Centro Sagrado Corazón

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SÍNDROME DE DRAVET PDF Imprimir E-mail

BUSCAMOS COMPAÑEROS DE VIAJE… ¿NOS ACOMPAÑAS?

Del sueño de unos padres nace la Fundación Síndrome de Dravet y su misión. La Fundación Síndrome de Dravet es una organización sin ánimo de lucro que busca una solución para una enfermedad que ahora mismo es incurable.

El síndrome de Dravet es una epilepsia catastrófica, las crisis epilépticas aparecen muy pronto afectando al cerebro en formación de los niños dejando secuelas neurológicas severas. El origen de la enfermedad es genético. Conocemos el gen implicado. Además la enfermedad tiene unas características genéticas que la hacen apropiada para determinadas estrategias de actuación genética. El sentimiento de la comunidad científica es que el Síndrome de Dravet puede tener cura, es cuestión de tiempo y dinero.

Un sueño… una meta
El grupo de padres, médicos, investigadores, instituciones y empresas que actualmente forma la Fundación creemos que nada es imposible. Tenemos un plan para conseguir nuestra meta: el poder de la información. Tenemos la certeza que facilitar el flujo de información es una de las vías para encontrar una cura en un plazo corto de tiempo.

La actividad investigadora en la actualidad está disgregada en varios países y la necesidad de coordinar esfuerzos se hace evidente. La Fundación trabaja para conectar los principales centros de investigación mundiales para diseñar un sistema de abordaje global de la enfermedad.

Para nosotros encontrar una cura es nuestro sueño, pero poco a poco lo estamos transformando en una meta, una meta para todos.

Investigación y proyectos
Nuestra Fundación es una organización joven que ha conseguido grandes avances en el terreno de la investigación sobre epilepsias, siempre fieles a nuestros valores: integridad, honestidad, transparencia e innovación.

Queremos compañeros de viaje que nos acompañen en la fascinante aventura de encontrar una cura para esta enfermedad. ¿Nos acompañas?

Más información: www.dravetfoundation.eu Facebook: DSF Europe              
Cuenta donativos: 2100 2139 61 0200205193 o en nuestra página web
(*)Todas las contribuciones económicas se beneficiarán de exenciones y beneficios fiscales legalmente establecidos

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CARTA DE DAVID. AYÚDALE A CUMPLIR SU SUEÑO

Hola, soy David  y me gustaría que me ayudaras a conseguir mi sueño.
Este año he empezado 1º de infantil en el colegio de los Jesuitas. Mi hermano mayor, Raúl, en junio, terminó 3º de infantil. Como yo, estuvo los tres años de infantil con mi seño, Inma. Mi ilusión era ir al cole con él, y  que esta foto hubiera sido una realidad, pero no ha sido posible. Raúl ha tenido que cambiar de colegio.
Como os he comentado yo soy el más pequeño de dos hermanos. Raúl, tiene seis años. Yo no había nacido pero mis padres me han contado que  cuando mi hermano  tenía  seis  meses, celebrando año nuevo y el cumpleaños de nuestra abuela, Raúl  tuvo su primera crisis epiléptica. Desde entonces ha tenido muchas otras, y por desgracia cada vez más. Durante sus primeros años mis papas se volvieron locos buscando la razón de aquellas crisis tan malas. Hace unos meses, después de muchas pruebas, visitas médicas, ingresos en el hospital  y demasiadas crisis, los médicos dijeron a mis padres que tenía Síndrome de Dravet. Una rara epilepsia que provoca crisis que no responden al tratamiento y que provoca retraso cognitivo y psicomotor.
Las continuas crisis debilitan el cerebro de mi hermano y no dejan que aprenda por que su capacidad de atención es muy reducida. Tiene muchas dificultades para  jugar conmigo o con nuestros amigos. Mi hermano habla muy poquito, y a veces le cuesta explicar lo que piensa o siente. Pero no se rinde.
Por ahora, la enfermedad de mi hermano  no tiene cura pero cuando veo a mis padres luchando por cambiar esta realidad y veo cómo les brillan los ojos, sé que nuestro sueño es posible. Les oigo decir que es posible, que solo necesitan dinero para que los investigadores encuentren la cura.
Mis padres junto con los padres de otros niños pertenecen a  la Fundación Síndrome de Dravet con el fin de recaudar fondos, potenciar la investigación y encontrar un tratamiento. Sí, ¡la enfermedad de mi hermano se puede curar!
Ahora mismo ya tenemos en marcha un proyecto en genética que proporcionará un diagnóstico de la enfermedad gratuito. También tenemos un proyecto de neurociencia con el www.bcbl.eu y arrancaremos un proyecto de biología molecular este año. Además están conectados con otros padres a nivel mundial. ¡No estamos solos ¡ ¡Somos un equipo!
Como veis son proyectos esperanzadores para nosotros, pero muy costosos y solo podrán llevarse a cabo si conseguimos recaudar la suficiente ayuda económica. Y aquí es dónde nos puedes ayudar a construir el camino hacia la cura del Síndrome de Dravet. Necesitamos conseguir más de 400.000 euros y seguro que entre todos lo conseguiremos.
Mis padres siempre me dicen “preferimos intentarlo y fracasar, que resignarnos y esperar”. Nuestro sueño es cambiar esta realidad, nuestro sueño es que mi hermano  se cure, que no tenga más crisis, que pueda jugar conmigo y nuestros amigos  más a menudo, y que podamos vivir una vida más normal.
Gracias por toda tu ayuda,
David